Dr Małgorzata Desmond: „Rodzice nie głodzą dzieci w sposób oczywisty. Przeciwnie, często starają się jak najlepiej”. Czym jest przeniesiony zespół Münchhausena połączony z ortoreksją?

– Pamiętam jedną sytuację sprzed roku, kiedy dostałam wiadomość, że Kasia pojechała na kolonie na Mazury. Rodzice pojechali za nią, wynajęli apartament obok i codziennie dowozili jej przygotowane przez siebie posiłki, ponieważ uznali, że jedzenie kolonijne na pewno nie jest dostatecznie zdrowe – mówi dietetyczka dr Małgorzata Desmond, z którą rozmawiamy o współwystępujących u rodziców dwóch zaburzeniach: przeniesionym zespole Münchhausena i ortoreksji.

Magdalena Tereszczuk: Czy pamiętasz swojego pierwszego pacjenta, u którego zaczęłaś podejrzewać przeniesiony zespół Münchhausena połączony z ortoreksją?

Dr Małgorzata Desmond: To był bardzo długi proces, zanim zaczęłam zdawać sobie sprawę, z czym tak naprawdę mam do czynienia. Myślę, że z pierwszymi tego typu przypadkami spotykałam się już w latach 2012-2014, ale nie potrafiłam ich zdefiniować. Było to zupełnie nowe zjawisko, według mojej wiedzy nieopisane nigdzie w podręcznikach dla dietetyków czy psychologów. Do tej pory nie jestem pewna, czy to, o czym będziemy rozmawiać, można tak określić jako połączenie przeniesionego zespołu Münchhausena z ortoreksją, natomiast konsultowałam to z ekspertami psychologii i te dwie definicje zaburzeń najbardziej pasują.

Wracając do twojego pytania o moich pacjentów, to z czasem zaczęłam powoli rozpoznawać powtarzające się wzorce zachowań u niektórych z nich. Wyglądało to zazwyczaj tak: przychodzi do mnie matka (nigdy ojciec), i twierdzi, że dziecko ma taką a taką chorobę, zaburzenie albo alergie. Żadne z tych schorzeń jednak nie zostało potwierdzone przez lekarza. Na podstawie własnych przekonań na temat domniemanych schorzeń dziecka matka wprowadzała dziecku bardzo restrykcyjną dietę, którą traktowała jako panaceum na istniejące „dolegliwości”.

Na pierwszy rzut oka nie brzmi to jeszcze bardzo niepokojąco.

To prawda, ale kiedy matki zaczynały opowiadać o dietach, jakie stosują u dzieci, zapalała mi się czerwona lampka. Nie było jednej wspólnej diety w tych przypadkach. Niektóre kobiety stosowały weganizm, wierząc, że jak dziecko zje mięso, to dostanie raka. Inne matki układały diety oparte np. na litrach soków z zielonych warzyw i mięsie. Często wykluczały gluten i laktozę. Łączyło je jednak to, że kiedy przeglądałam wyniki badań ich dzieci, nie widziałam żadnych obiektywnych podstaw do tych restrykcji. Nie było klasycznych alergii czy celiakii. Nie było stwierdzonych chorób przez lekarza. Jednocześnie prezentowały zazwyczaj mnóstwo pseudobadań, tych bez żadnej wartości diagnostycznej. Mówię tu o badaniach typu biorezonans czy tzw. testach IgG na nietolerancje pokarmowe, które nie są uznawane przez żadne towarzystwo alergologiczne czy immunologiczne. Stwierdzają one często nieistniejące, fikcyjne problemy, np. pasożyty czy nietolerancje pokarmowe. Nie są to jednak badania, na których można polegać. Często, jak powtarzamy badania, ale metodami uznanymi przez medycynę, problemu nie ma.

Prowadzi to do wielu niepotrzebnych interwencji, w tym z różnymi suplementami, oraz do ograniczania diety. Z drugiej strony mamy też często do czynienia z własną interpretacją klasycznych badań. Przykład z ostatnich tygodni: jedna z matek wykonała dziecku morfologię, wszystko wyszło w normie, ale w rozmazie pojawiły się delikatne odchylenia. Tyle że takie odchylenia są powszechne i najczęściej nie oznaczają nic poważnego. A jednak na podstawie tego matka zbudowała teorię, że dziecko jest poważnie chore immunologicznie i nie może np. pojechać na letni obóz.

Zanim przejdziemy do analizowania konkretnych przypadków, może warto, abyś powiedziała, jaka jest różnica między ortoreksją a przeniesionym zespołem Münchhausena.

Ortoreksja polega na skrajnym przywiązywaniu wagi do jakości jedzenia, tego, żeby było „czyste”, „naturalne” i „zdrowe”. Osoby z ortoreksją spędzają bardzo dużo czasu na planowaniu posiłków, sprawdzaniu składników i rygorystycznym przygotowywaniu potraw. Ich celem nie jest szczupła sylwetka ani ograniczanie kalorii, liczy się wyłącznie to, by jedzenie spełniało określone, często bardzo restrykcyjne kryteria zdrowotne. Co ważne, osoby z ortoreksją często unikają całych grup produktów, uznając je za szkodliwe, nawet jeśli aktualna wiedza medyczna temu przeczy. To sprawia, że ich sposób odżywiania staje się nie tylko trudny do utrzymania, ale wręcz niebezpieczny dla zdrowia.

Jeśli chodzi o przeniesiony zespół Münchhausena, to jest to bardzo rzadkie, ale poważne zaburzenie psychiczne, które najczęściej dotyczy relacji między rodzicem, zwykle matką, a dzieckiem. Polega ono na tym, że opiekun celowo wywołuje lub udaje objawy choroby u swojego podopiecznego, najczęściej dziecka, po to, by uzyskać uwagę lekarzy, współczucie otoczenia lub poczucie bycia potrzebnym. Takie działania mogą obejmować np. podawanie dziecku substancji wywołujących objawy, fałszowanie wyników badań lub ciągłe odwiedzanie różnych lekarzy i domaganie się kolejnych badań i zabiegów. Dziecko w takiej sytuacji bywa bezpodstawnie diagnozowane i leczone, czasem w sposób inwazyjny, a nawet niebezpieczny dla jego zdrowia.

Nazwę tego zaburzenia zaczerpnięto od barona von Münchhausena, postaci z XVIII wieku znanej z opowiadania fantastycznych, ale całkowicie zmyślonych historii o własnych przygodach. W psychiatrii najpierw opisano tzw. zespół Münchhausena, czyli zaburzenie, w którym osoba symuluje choroby u samej siebie. Dopiero później zwrócono uwagę na jego „przeniesioną” wersję, czyli sytuację, w której chory przypisuje objawy komuś innemu, zwykle swojemu dziecku. I te dwa wzorce zachowań, czyli ortoreksja i przeniesiony zespół Munchausena mogą współwystępować i stanowić nowe zjawisko kliniczne.

Wróćmy do tego pierwszego przypadku, który rozpoznałaś. 

Zgłosiła się do mnie mama dziewczynki, która miała wtedy około 12 lat. Od roku w ogóle nie chodziła do szkoły. Leżała w domu, nie była w stanie się uczyć, miała wiele dziwnych objawów neurologicznych. Była wcześniej hospitalizowana, mama pokazała wypis ze szpitala, ale lekarze nie mieli pojęcia, co jej właściwie dolega. To, co zwróciło moją uwagę, to wyniki badań moczu, wydalanie elektrolitów było bardzo zaburzone. Było tam zdecydowanie za dużo fosforanów, także wapnia i magnezu. Wszystkie inne wyniki badań wychodziły w miarę prawidłowo, nie widziałam żadnych jednoznacznych nieprawidłowości, a mimo to dziewczynka nie była w stanie normalnie funkcjonować.

Miała różnego rodzaju objawy: napady agresji, tiki nerwowe, brak energii, problemy ze snem w nocy. Było ich naprawdę dużo i nie składały się w żadną spójną diagnozę. Zaczęłam więc od analizy diety, bo kiedy pracuję z pacjentami, zawsze proszę ich o wypełnienie szczegółowego kwestionariusza dotyczącego odżywiania: co jedzą w ciągu dnia i jak mniej więcej wygląda ich jadłospis w ciągu tygodnia. Dieta tego dziecka była naprawdę ekstremalna. Spożywało ono kilogramy mięsa dziennie, do tego dochodziły bardzo duże ilości soków warzywnych, na przykład cała paczka jarmużu wrzucana do sokowirówki razem z burakiem, i takie soki kilka razy dziennie. Poza tym dziecko nie jadło ziemniaków, ryżu, chleba, nabiału, prawie żadnych owoców. Towarzyszyło temu mnóstwo niepotwierdzonych teorii mamy na temat glutenu, nabiału.

Już na pierwszy rzut oka dieta tej dziewczynki wskazywała na zaburzenia podaży elektrolitów. Taka ilość warzyw dostarcza ogromnych ilości potasu, manganu, wapnia, fosforu, zdecydowanie za dużo dla człowieka. Do tego dochodziły pozostałe objawy, według mnie ewidentnie wynikały z zaburzeń mikrobiomu. Nasza mikroflora jelitowa jest w dużej mierze kształtowana przez to, co jemy, a w tym przypadku dieta była bardzo jednostronna, ekstremalnie niekonwencjonalna. W wyniku tego doszło także do tzw. zespołu nieszczelnego jelita, czyli przerwania szczelności bariery jelitowej. Skutkiem tego była translokacja toksyn bakteryjnych i antygenów dietetycznych do krwiobiegu, co zazwyczaj wywołuje poposiłkowy stan zapalny i może prowadzić do wszystkich tych dziwnych objawów, szczególnie neurologicznych.

Jak zakomunikowałaś to matce?

Wyzwaniem było dotarcie do mamy w taki sposób, żeby wytłumaczyć jej, że dziecko powinno jeść inaczej. Podejrzewałam, że sugestie typu: „Proszę zacząć jeść normalnie” nie zadziałają. Zamiast tego argumentowałam: „Mamy do czynienia z zaburzeniem mikrobiomu i nieszczelnością bariery jelitowej. Trzeba dostarczyć różnym bakteriom różnorodnych składników odżywczych, żeby zrównoważyć ten stan”. Tym językiem przekonałam ją, by stopniowo zaczęła wprowadzać do diety dziecka ryż, ziemniaki, kaszę, czyli powoli przesuwać się od ekstremum w stronę bardziej zbilansowanej diety, zgodnej z podstawowymi zasadami zdrowego żywienia.

Jak dalej potoczyły się losy tej dziewczynki?

Cała ta bardzo długa historia zakończyła się tym, że mniej więcej po roku to dziecko zaczęło funkcjonować normalnie. Wróciło do szkoły, zaczęło żyć jak rówieśnicy. Powrót do zwykłej diety zbiegł się z powrotem do normalnego życia. Rodzice byli zachwyceni, pisali: „Pani doktor uratowała pani życie naszemu dziecku”. Tylko że oni w tym wszystkim nie widzieli podstawowego faktu, ja nic wielkiego nie zrobiłam. Po prostu zasugerowałam, żeby dziecko zaczęło jeść wg zasad zbilansowanej diety.

Myślałam, że to już będzie szczęśliwe zakończenie tej historii, ale niestety nie. Po kilku miesiącach znowu pojawił się mail: „Znowu coś jest nie tak”. Te wiadomości są bardzo charakterystyczne. Na przykład: „Kasia dziś była bardziej agresywna. Czy powinnam kupić jej (i tu pada nazwa jednego jogurtu z takim a nie innym szczepem bakterii), czy może inny? A może warto zjeść awokado na tę agresję, tam są zdrowe tłuszcze”. I ta mama jest absolutnie przekonana, że rodzaj owoców czy bakterii w jogurcie może zmienić zachowanie dziecka. Potem pisze: „Zrobiłam dziś sałatkę z awokado i Kasia przestała być agresywna, więc to chyba działa”. Poprzez koincydencję zdarzeń szuka, potwierdzeń swoich teorii. Wtedy zazwyczaj staram się delikatnie to korygować, tłumaczę, że nie chodzi o konkretne szczepy bakterii czy konkretny owoc, i że wpływ mogą mieć inne czynniki.

Ciąży na tobie ogromna odpowiedzialność.

Istnieją dwa zupełnie przeciwne rozwiązania w takich sytuacjach. Według pierwszego, sugerowanego przez kolegów psychologów, powinnam po prostu zerwać kontakt z matką, ponieważ komunikując się z nią, wzmacniam jej schorzenie. Drugie, próba argumentacji i przekonywania matki, aby dziecko zaczęło dostawać bardziej zbilansowaną dietę. Zazwyczaj wybieram to drugie. Tak, w pewnym sensie karmię obsesję matki, ale czasem udaje mi się pomóc dziecku żyć w miarę normalnie.

Co się dzisiaj dzieje z Kasią?

Pamiętam jedną sytuację sprzed roku, kiedy dostałam wiadomość, że Kasia pojechała na kolonie na Mazury. Rodzice pojechali za nią, wynajęli apartament obok i codziennie dowozili jej przygotowane przez siebie posiłki, ponieważ uznali, że jedzenie kolonijne na pewno nie jest dostatecznie zdrowe. Ostatni mail był w grudniu: „Znowu agresja, znowu problemy ze snem”.

Niestety schorzenie to nie jest łatwe do wyleczenia i ma tendencje do nawrotów. Czyli pomimo tego, że udaje nam się często doprowadzić taką osobę do normalnego funkcjonowania, po pewnym czasie jest nawrót objawów. Ten nawrót wynika z powrotu do wcześniejszych, destrukcyjnych zachowań. W tym przypadku, zachowań dietetycznych.

Opowiesz o innych przypadkach, z którymi masz styczność?

Kolejny przypadek to chłopiec. Jego matka wycofała mu z diety nabiał i wszystkie zboża. Dziecko jadło dużo warzyw, makarony z soczewicy, inne strączki, i to kilka razy dziennie, nieco owoców i niewiele więcej. Dieta była niezbilansowana i bardzo wysokobłonnikowa. Według mamy jednak – idealna na domniemane dolegliwości syna, niepotwierdzoną przez lekarza chorobę autoimmunologiczną. Taki styl żywienia może prowadzić do zaburzeń mikrobiomu, trawienia i wchłaniania, których oznaki dziecko wykazywało (luźne stolce o kwaśnej woni). Skutkiem tej diety było przede wszystkim niedożywienie dziecka, bardzo niska masa ciała i niski wzrost. Teraz uważam, że tego typu zachowania można zakwalifikować do pewnych form znęcania się nad dzieckiem. Na początku nie było to dla mnie jasne, ponieważ wszystko to jest zazwyczaj ubrane w bardzo modną dziś otoczkę troski o zdrowe odżywianie.

Te historie brzmią naprawę przerażająco. Nie spodziewałam się, że rodzice są w stanie tak daleko ingerować w dietę dziecka, nie zdając sobie sprawy z konsekwencji.

Opowiem o jeszcze innym, bardzo ciekawym przypadku sprzed około pięciu lat. Przyszła do mnie matka z małym dzieckiem na diecie wegańskiej. Dziecko było silnie niedożywione, poniżej 3 centyla, jeśli chodzi o wzrost i wagę. Dieta była nie tylko wegańska, ale też bardzo wybiórcza, co istotnie zwiększa ryzyko niedożywienia i niedoborów pokarmowych. Matka była przekonana, że to zdrowy sposób żywienia. Przyszła do mnie z prośbą o napisanie listu do sądu, była wtedy w trakcie rozwodu, bym poświadczyła, że dziecko nie może jeść żywności podawanej przez ojca i babcię ze strony ojca, u których dziecko przebywało w weekendy. Argumenty? Lista była długa, m.in. że ojciec daje dziecku frytki, że daje zwykłe ziemniaki, które według niej są „bardzo złe”, że czasem daje pizzę, że po prostu karmi dziecko „normalnym, niezdrowym jedzeniem”. Matka zrobiła dziecku ogromną liczbę badań. Większość wyników była w normie, oprócz tych, które wskazywały jednoznacznie na niedożywienie. Ale ona próbowała mnie przekonać, że te badania sugerują zwiększone ryzyko raka i że jeśli dziecko będzie nadal karmione przez ojca „takimi rzeczami”, to tego raka z pewnością dostanie.

Domyślam się, że żadnego listu nie napisałaś.

Oczywiście odmówiłam tego. Nie było żadnych podstaw, by pisać pismo do sądu. Bardzo trudno było mi dotrzeć do tej pani, próbowałam jednak dalej z nią pracować, prowadząc bardzo długą korespondencję mailową. Starałam się jej wytłumaczyć, że problem nie leży w jedzeniu podawanym przez ojca, tylko gdzie indziej, że dziecko jest niedożywione, że ma niedostateczną podaż białka i pewnych witamin. Mam nadzieję, że częściowo udało mi się do niej dotrzeć. Co się jednak teraz dzieje z tym dzieckiem, nie wiem. Nigdy już do mnie nie wróciła.

Wyobrażam sobie, że rozmowa z matkami, które przejawiają tego typu zaburzenia, musi być bardzo trudna.

Podstawą w rozmowie jest dogłębne zrozumienie sytuacji. Staram się nie wchodzić w konflikt, nie dyskutować z pozycji krytyki. To dałoby odwrotny skutek. Mam świadomość, że te mamy naprawdę wierzą, że robią wszystko co najlepsze dla swoich dzieci. To trochę takie psychologiczne żonglowanie słowami, by z jednej strony przekazać prawdę, a z drugiej nie zaatakować. Bo jeśli ktoś poczuje się zaatakowany, to natychmiast się zamyka, a ja zawsze patrzę na dobro dziecka i chcę, by dla niego coś się zmieniło.

Czy kiedy kogoś dobrze znasz, łatwiej ci jest z taką osobą rozmawiać o tym zaburzeniu?

Niestety nie. Opowiem ci o jeszcze jednym przypadku dotyczącym kogoś mi bliskiego. Mam koleżankę, która mieszka na co dzień w Hiszpanii i ma dwie córki, 10- i 12-letnią. Zawsze, kiedy się spotykałyśmy, czy to u mnie, czy jak gdzieś wyjeżdżałyśmy z innymi przyjaciółmi, ona miała ze sobą walizki jedzenia. Dosłownie. Walizki z jedzeniem dla siebie i dla dzieci. Co ciekawe, kiedyś zachowywała się jak większość ludzi, jadła wszystko, klasycznie, zdroworozsądkowo. Ale coś się zmieniło po urodzeniu dzieci. Od tamtego momentu, spędzanie czasu razem z nią i jej dziećmi podczas corocznych spotkań stało się bardzo utrudnione. A to dlatego, że moja znajoma przez większość czasu przygotowywała posiłki. My z innymi koleżankami próbowałyśmy gdzieś wyjść z dziećmi, coś zobaczyć, ale ona siedziała w kuchni i gotowała: kasze, rodzynki, jakieś dziwne mikstury. I to nie tylko dla siebie, dla dzieci też. Z czasem nasze dzieci podrosły. Byłyśmy kiedyś na takich wspólnych wakacjach, kiedy oprócz nas, dorosłych, była jeszcze grupa ośmiorga dzieciaków. Siedzimy przy wspólnym stole i moje dzieci dostawały np. tosty z Nutellą czy płatki z mlekiem. Rzeczy, których na co dzień w domu nie dostają, ale na wakacjach robi się wyjątki. Dzieci mojej koleżanki siedziały z boku, patrzyły i nie mogły tego zjeść. I zaczynała się awantura. Jej starsza córka krzyczała, że chce to, co ma moja córka, na co moja znajoma, że nie, bo „my mamy swoje jedzenie”.

Dodam, że jej dzieci nie mają żadnych potwierdzonych klasycznych alergii. Czasami dochodziło do tego, że jak udało się gdzieś wyjść, to zawsze miała ze sobą słoiki i karmiła dzieci na zewnątrz swoim jedzeniem, np. na placach zabaw. Spędzanie wakacji w takich warunkach było praktycznie niemożliwe. Większość dnia zajmowało gotowanie i planowanie, jaki posiłek, gdzie i kiedy będzie zjedzony. Dieta składała się z bardzo dużej ilości kasz, warzyw, owoców, w tym suszonych. Potem te dzieci miały biegunki. Jednak każde dziecko miałoby takie objawy, gdyby spożywało tego typu produkty.

I jak ona na to reagowała?

Mówiła: „Widzisz? One są chore. Nie mogą niczego jeść. Zobacz, jaka biegunka!”. I to była taka samospełniająca się przepowiednia. Któregoś lata, jej dzieci miały wtedy może 7–8 lat, pozwoliła im wyjątkowo zjeść normalny makaron, mimo że przywiozła swój bezglutenowy. Ale presja wspólnego posiłku z innymi dziećmi jedzącymi normalnie tym razem przeważyła. Następnego dnia mówiła do mnie: „Widzisz? Mają katar. To przez gluten!”. Dla mnie nie miało to żadnego sensu, ponieważ jednocześnie jej dzieci regularnie dostawały chleb orkiszowy, który gluten ma. A przyczyn kataru mogło być bardzo wiele, natomiast przekonanie matki, że to przez makaron, było stuprocentowe.

Wspomniałaś wcześniej, że konsultowałaś się w sprawie zaburzeń u swoich pacjentów z psychologiem.

Tak. Według profesora psychologii z UW, Marcina Rzeszutka, źródłem tych zaburzeń są traumy z dzieciństwa matek. Według niego to forma próby kontroli nad sytuacją, nad dzieckiem, nad światem, który kiedyś był dla nich nieprzewidywalny. Profesor uważa, że te traumy nie znikają, tylko ujawniają się po latach w innej formie. I tego typu zachowania wynikające z tych traum, w tym nadmierna kontrola, m.in. nad dzieckiem, zawsze istniały, tylko niekoniecznie w tej „dietetycznej” formie. Dzisiaj, w XXI wieku, mogą przybierać choćby formę obsesyjnej kontroli nad jakością diety, też u dziecka. Jest to tłumaczone jako swojego rodzaju mechanizm radzenia sobie z dawnym chaosem poprzez nadmierne porządkowanie rzeczywistości wokół siebie. Dodatkowo nadmierna troska o dietę dziecka, szeroko rozumiana nadopiekuńczość, może być też maską odrzucenia dziecka, np. wtedy, kiedy dziecko było niechciane (np. przerwało karierę zawodową matki) i teraz nie można tego wyrazić wprost.

Co ty jako dietetyczka możesz zrobić, kiedy podejrzewasz, że dziecku dzieje się krzywda? Czy są instytucje, które monitorują takie przypadki?

Problem polega na tym, że nie wiadomo, gdzie leży granica i gdzie to wszystko zgłosić. Gdy robiłam badania do swojego doktoratu na temat wpływu diety wegetariańskiej i wegańskiej na zdrowie dzieci w Instytucie – „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”, miałam okazję obserwować różne trudne przypadki z bliska. Podczas badań pojawiło się kilka skrajnych przypadków dzieci wegańskich, którym rodzice nie podawali witaminy B12, co prowadziło do niedoborów tego składnika, zagrażających zdrowiu tych dzieci (witamina ta jest dostępna tylko w produktach zwierzęcych). Zapytałam wtedy mojego promotora, profesora pediatrii, co można w tej sytuacji w Polsce zrobić i gdzie to zgłosić. Okazuje się, że w Polsce system jest bardzo nieczytelny w takich przypadkach i nie ma jasnych rozwiązań. Jeżeli mamy do czynienia z jawnym niedożywieniem, jak w przypadku tamtej mamy, która prosiła mnie o list do sądu, to sprawa jest bardziej czarno-biała. Ale w większości przypadków sytuacja jest bardziej złożona. Rodzice nie głodzą dzieci w sposób „oczywisty”. Przeciwnie, często starają się jak najlepiej. Mają swoje teorie, podejrzenia co do chorób, nietolerancji, alergii. Gotują zdrowo w swoim mniemaniu. Są bardzo zaangażowani. I właśnie dlatego tak trudno cokolwiek przedsięwziąć z zewnątrz, choć skutki dla dziecka bywają dramatyczne.